重症心身障害児・医療的ケア児と暮らすご家族へ―草加市での在宅生活を支える小児訪問看護
重症心身障害児や、気管切開・胃ろう・在宅酸素などの医療的ケアが必要なお子さまと一緒に暮らす毎日は、
よろこびと同時に、大きな不安や負担も伴います。
草加市周辺でも、「医療的ケア児 在宅 草加」「重症心身障害 小児訪問看護」といった言葉で情報を探しているご家族が多くいらっしゃいます。
重症心身障害児・医療的ケア児の在宅生活でよく聞かれる声
人工呼吸器管理・吸引・経管栄養・筋緊張のコントロールなど、必要なケアは多岐にわたり、
ご家族からは次のような声がよく聞かれます。
- 「24時間、目が離せない感覚が続いている」
- 「ちょっとした表情の変化や呼吸の変化が心配」
- 「きょうだい児との時間や、自分の休む時間が取りにくい」
「本当にこれで良いのか」「他の家はどうしているのか」といった迷いも重なりやすい状況です。
小児訪問看護でできること
リファイン訪問看護ステーションの小児訪問看護では、医師の指示に基づき、草加市周辺のご家庭に看護師が訪問し、
- 呼吸状態・心拍・体温・皮膚の状態などの観察
- 吸引・体位変換・経管栄養・胃ろう管理など、医療的ケアの実施と確認
- 筋緊張や拘縮が出やすい部位のポジショニングやケアの工夫の共有
といった医療的なサポートを行います。
機器アラーム・チューブ類の管理・急な変化への対応などについても、一緒に整理しながら確認していきます。
「生活」と「家族全体」を見る視点
重症心身障害児・医療的ケア児の在宅生活では、お子さまのケアに加え、
- きょうだい児の気持ちや生活リズム
- ご家族の睡眠・休息・体調
- 将来への不安や、進学・通所・ショートステイなどの利用
といったテーマも大切になります。
訪問看護の時間は、ケアの手順を確認するだけでなく、
「今いちばん困っていること」「誰に相談すればよいか分からないこと」を整理する場にもなります。
草加エリアの支援資源とつなぐ役割
草加市には、相談支援事業所・通所施設・訪問リハビリ・ショートステイなど、重症心身障害児・医療的ケア児とご家族を支えるための資源があります。
小児訪問看護では、
- 主治医や病院との情報共有
- 相談支援専門員・学校・園との連携
- 利用できるサービスの情報提供・利用調整のサポート
などを通して、「草加でどう暮らしていくか」を一緒に考えるチームの一員として関わります。
まとめ
重症心身障害児・医療的ケア児との在宅生活は、日々のケアだけでなく、将来への見通しや家族全体の生活も含めて考えていく必要があります。
「自宅でこの子らしく過ごしてほしい」「できるだけ家族一緒に生活を続けたい」という思いを支えるために、
小児訪問看護という選択肢があります。
お子さまの医療的ケアや在宅生活について、不安や疑問がありましたら、ひとりで抱え込まず、まずはご相談いただければと思います。
お問い合わせ
■ リファイン訪問看護ステーション
〒340-0016 埼玉県草加市中央１丁目１−１６
電話：048-951-1386
https://refine-nurse.com/
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