てんかん発作のあるお子さまと暮らすご家族へ―在宅生活を支える小児訪問看護のかかわり
てんかん発作のあるお子さまと一緒に暮らすご家族からは、
「発作がいつ起きるか分からず常に緊張している」「学校や保育園との連携が不安」「夜間の見守りで休めない」といった声が多く聞かれます。
在宅での日常生活を続けていくうえで、小児訪問看護が支えとなる場面は少なくありません。
てんかん発作と在宅生活での不安
てんかんは、発作の頻度やタイプ、誘因となりやすい場面が一人ひとり異なります。ご家庭では、
- 発作が起きたときにどう対応すればよいか不安
- 薬の飲み忘れや時間帯の管理が負担になっている
- 入浴や外出、通学・通園のときに心配が多い
といった悩みが重なり、「常に気を張っている状態」が続きやすくなります。
小児訪問看護でできるサポート
リファイン訪問看護ステーションの小児訪問看護では、医師の指示に基づき、お子さまの状態を確認しながら、
- 発作の頻度・時間帯・前後の様子などを一緒に振り返り、記録の取り方をサポートする
- 服薬状況の確認や、飲みやすい工夫についてご家族と相談する
- 日常生活の中で気をつけたい場面（入浴・就寝前・外出時など）の安全対策を一緒に考える
といったかたちで、「発作と付き合いながら生活していくための視点」を、ご家族と共有していきます。
学校・保育園・関係機関との連携
就学や通園の時期になると、「学校や保育園にどう説明すればよいか」「発作時にどこまでお願いできるのか」といった不安も出てきます。
訪問看護では、
- 主治医の指示内容や、日常の様子をふまえた情報整理
- 学校・園で共有したいポイントの洗い出し
- 必要に応じて、担当者との情報共有・連携
などを通して、お子さまが安心して通える環境づくりのお手伝いも行います。
ご家族が“ひと息つける時間”をつくるために
てんかん発作への不安から、夜間もなかなか熟睡できない、日中も常に耳を澄ませている、といった状況が続くと、ご家族の心身の負担は大きくなります。
訪問看護の時間は、お子さまの状態を一緒に確認しつつ、ご家族が今感じている不安や迷いを言葉にできる場にもなります。
「これで合っているのか分からない」「他の家ではどうしているのか知りたい」といった気持ちも含めて、一緒に整理していくことで、少しでも安心して過ごせる時間を増やしていくことを目指します。
まとめ
てんかん発作のあるお子さまとの在宅生活は、発作そのものだけでなく、日常の見守りや将来への不安など、さまざまな負担が重なりやすいものです。
小児訪問看護を取り入れることで、「自宅にいながら、状態を一緒に見てくれる専門職がいる」という安心感につながります。
お子さまのてんかん発作や普段の生活について、不安や疑問をお持ちの場合は、ひとりで抱え込まず、まずはご相談いただければと思います。
お問い合わせ
■ リファイン訪問看護ステーション
〒340-0016 埼玉県草加市中央１丁目１−１６
電話：048-951-1386
https://refine-nurse.com/
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