夜間の医療的ケアで眠れないご家族へ｜小児訪問看護と「睡眠」を考える【さいたま新都心】

「夜中も吸引が必要で、まとまって眠れない」

「医療機器のアラームが気になって熟睡できない」

「子どもが寝たあとも、心配で何度も様子を確認してしまう」

医療的ケアが必要なお子さまとの在宅生活では、昼間だけでなく夜間にもケアが必要になる場合があります。

お子さまの安全を守るために必要なケアである一方、毎晩の対応が続くことで、ご家族の睡眠時間が十分に確保できなくなることもあります。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、さいたま市大宮区天沼町を拠点として、小児の訪問看護を行っています。

今回は、これまで取り上げた「退院後の生活」「遊び・成長」「日々の体調観察」とは異なる視点から、医療的ケア児の睡眠と、ご家族の夜間ケアの負担についてご紹介します。

医療的ケア児の夜にはさまざまなケアがあります

必要となる医療的ケアは、お子さまの疾患や状態によって異なります。

日中だけでなく、夜間にも継続的な観察やケアが必要なお子さまもいます。

夜間にもケアが必要になる場合があります

例えば、お子さまの状態や主治医の指示によっては、夜間にも次のような対応が必要になることがあります。

• 呼吸状態の確認
• 吸引
• 医療機器の確認
• 経管栄養などの管理
• 体位の調整
• 排泄への対応

もちろん、すべてのお子さまに同じケアが必要なわけではありません。

大切なのは、主治医から指示されている方法に沿って、その子に必要なケアを行うことです。

「子どもが寝ている＝家族も眠れる」とは限りません

お子さまが眠っていても、ご家族が同じように眠れるとは限りません。

「痰が詰まっていないか」「呼吸は大丈夫か」「機器に異常はないか」と心配になり、何度も目を覚まして確認する場合があります。

実際に夜間の医療的ケアが必要であれば、数時間ごとに起きなければならないこともあります。

睡眠不足は翌日の生活にも影響します

夜間に十分な睡眠が取れない状態が続けば、翌日に眠気や疲労を感じることがあります。

それでも、日中には食事、家事、通院、きょうだいへの対応など、さまざまな生活があります。

医療的ケアを継続するためにも、お子さまだけでなく、ご家族の休息について考えることが重要です。

ご家族の負担は外から見えにくいことがあります

訪問時にご家族が元気そうに見えても、実際には「昨日ほとんど眠れていない」ということがあります。

夜間のケアは家庭の中で行われるため、周囲から負担が見えにくいこともあります。

そのため、小児訪問看護では、お子さまの体調だけではなく、ご家族がどのような生活を送っているのかを確認することも大切です。

こんなことも相談して構いません

• 夜中に何度も起きている
• 機器のアラームが気になって眠れない
• 日中も強い眠気がある
• 夫婦のどちらか一人にケアが集中している
• きょうだいとの時間が取れない
• 疲れているが誰に相談すればいいか分からない

「親だから頑張らなければ」と、ご家族だけで抱え込む必要はありません。

夜間のケア方法を整理しておくことも大切です

医療的ケアについて不安が強いと、「念のため」と何度も確認してしまうことがあります。

もちろん必要な観察を省くことはできませんが、主治医や看護師と、どのような状態を確認する必要があるのかを整理しておくことは重要です。

緊急時の対応も確認しておきましょう

例えば、主治医などと相談しながら、次のような内容を確認しておく方法があります。

• 普段の状態はどの程度か
• どのような変化に注意するのか
• どの段階で主治医へ連絡するのか
• 緊急時はどこへ連絡するのか
• 必要な医療物品はどこに置くのか

具体的な基準は、お子さまの疾患や状態によって異なります。

インターネット上の一般的な数値ではなく、必ず主治医から説明されている基準を確認してください。

お子さま自身の睡眠についても確認します

夜間の睡眠について考えるときには、ご家族だけでなく、お子さま本人の睡眠も重要です。

夜に何度も目を覚ます、昼夜の生活リズムが変化している、日中眠っている時間が長いなど、睡眠の状態はお子さまによって異なります。

医療的ケアのために必要な対応と、お子さまの睡眠をどのように両立するかについても、主治医や訪問看護師などと情報を共有することが大切です。

訪問看護では24時間の生活をイメージして支援します

訪問看護師がお子さまの自宅にいる時間は、一日の中では限られています。

だからこそ、訪問している時間だけを見るのではなく、「昨夜はどうだったか」「訪問後はどのような生活になるのか」まで確認することが重要です。

訪問時に夜間の様子も共有してください

• 昨夜は何回くらいケアが必要だったか
• お子さまは眠れていたか
• 普段と違う様子はなかったか
• ご家族はどの程度休めたか
• 夜間に困ったことはなかったか

こうした情報を共有することで、日中だけでは分からない在宅生活の状況を整理しやすくなります。

きょうだいや夫婦を含めた家族全体の生活も大切です

小児の在宅療養では、医療的ケアが必要なお子さまだけではなく、家族全体の生活を考える必要があります。

例えば、一人の保護者が毎晩対応している場合、その方だけに負担が集中してしまうことがあります。

また、夜間のケアで疲れていることで、きょうだいとの時間や家族で外出する機会に影響することも考えられます。

お子さまの安全を守りながら、家族全体が生活を継続できる環境を考えていくことが大切です。

利用できる地域の支援について相談することも大切

在宅生活を訪問看護だけですべて支えるわけではありません。

お子さまの状態や家庭の状況によっては、主治医、相談支援、行政、福祉サービスなど複数の支援者が関わります。

利用できる制度やサービスは、お子さまの年齢、医療的ケアの内容、自治体などによって異なる場合があります。

「今の生活を続けるのが大変になってきた」と感じた段階で、関係する専門職へ相談することが重要です。

さいたま新都心・大宮周辺で小児訪問看護をお探しの方へ

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、さいたま市大宮区天沼町を拠点として、小児の訪問看護を行っています。

小児訪問看護は、お子さまの医療的ケアだけを行うものではありません。

お子さまが自宅でどのように過ごしているのか、ご家族がどのような不安や負担を感じているのかについても確認しながら、在宅生活を支えていきます。

「夜間のケアが増えて家族が眠れない」「自宅でのケアについて相談したい」といった悩みも含めてご相談ください。

まとめ｜お子さまと家族の「夜」も在宅生活の一部です

医療的ケアが必要なお子さまとの生活は、日中だけではありません。

夜間にも吸引や医療機器の確認などが必要な場合、ご家族の睡眠や休息にも影響することがあります。

小児訪問看護では、お子さまの状態だけでなく、ご家族を含めた24時間の生活を考えることが大切です。

さいたま新都心・大宮周辺で小児訪問看護を検討している方は、医療的ケアに関することはもちろん、夜間のケアやご家族の負担についてもご相談ください。

問い合わせ

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心
〒330-0834 埼玉県さいたま市大宮区天沼町2丁目766-3
ブルーテラス新都心201
TEL：048-933-9414