医療的ケアがあっても家族でおでかけしたい｜小児訪問看護と外出準備【さいたま新都心】

「家族みんなで公園へ行ってみたい」

「祖父母の家へ遊びに行きたい」

「医療機器があるから、外出するのが少し怖い」

医療的ケアが必要なお子さまと生活するご家族にとって、外出にはさまざまな準備や不安が伴うことがあります。

必要な物品は何か、外出先でケアが必要になったらどうするのか、急に体調が変化した場合はどう対応するのか。

考えることが多くなり、「家にいるほうが安心」と感じるご家族もいるでしょう。

一方で、お子さまにとって家族とのおでかけや地域での経験も大切な生活の一部です。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、医療的ケアだけを見るのではなく、お子さまとご家族が地域でどのように生活していくのかという視点も大切にしながら、小児の在宅療養を支援しています。

医療的ケア児の外出は準備することが多くなります

近所への短時間のおでかけでも、医療的ケアが必要なお子さまの場合には事前準備が必要になることがあります。

必要なものはお子さまによって異なりますが、

• 吸引に必要な物品
• 経管栄養に必要な物品
• 医療機器や予備用品
• 必要な薬
• 水分や栄養
• おむつや着替え
• 緊急時の連絡先

などを準備する場合があります。

「念のため」と荷物を増やしていくと、短時間の外出でも大きなバッグが必要になることがあります。

だからこそ、普段から必要な物品を整理しておくことが大切です。

まずは近所への短時間の外出から考える

医療的ケアが必要だからといって、最初から長時間のおでかけを目標にする必要はありません。

お子さまの状態や主治医の指示などを踏まえながら、自宅周辺で短時間過ごすことから考える方法もあります。

例えば、自宅の前へ出る、近所を散歩する、公園で少し過ごすなどです。

短時間の外出を経験すると、

「この物品は必ず必要だった」

「もう少し余裕を持って準備したほうがよかった」

「この時間帯なら過ごしやすかった」

など、そのご家庭ならではのポイントが見えてくることがあります。

外出前にはお子さまの「いつもの状態」を確認

予定があるからといって、必ず外出しなければならないわけではありません。

外出前には、普段と比べて体調に変化がないか確認することが大切です。

例えば、

• 呼吸の様子
• 顔色
• 痰や分泌物の状態
• 食事や栄養の状況
• 睡眠
• 排泄
• 機嫌や活動量

などです。

「少しいつもと違う」とご家族が感じた場合には、無理に予定を優先しないことも大切です。

体調について判断に迷う場合には、主治医などへ相談しましょう。

外出先での医療的ケアをイメージしておく

自宅では問題なくできるケアでも、外出先では環境が変わります。

吸引や経管栄養などを行う場所があるか、医療機器を安全に置けるか、移動にどの程度時間がかかるかなどを考える必要があります。

長時間の外出を計画する場合には、

「どこで休憩するか」

「ケアが必要になったらどこで行うか」

「途中で帰宅する場合の移動方法はどうするか」

なども事前に考えておくと安心につながります。

具体的な医療的ケアについては、主治医の指示に従うことが重要です。

緊急時の対応は外出前に確認しておく

外出時には、体調変化があった場合の対応についても考えておきます。

緊急時に誰へ連絡するのか、どのような状態になったら救急要請を検討するのかなどについて、あらかじめ主治医や関係する医療スタッフから具体的な指示を受けておくことが大切です。

遠方へ出かける場合には、目的地周辺の医療環境について確認しておくことも検討します。

おでかけは「医療以外の時間」をつくる機会にも

医療的ケアが必要なお子さまの生活では、通院やケアなど医療に関係する予定が多くなることがあります。

だからこそ、公園で風を感じる、家族と買い物へ行く、祖父母に会う、きょうだいと遊ぶといった時間も大切です。

お子さまにとっては、見るものや聞こえる音、人との関わりなど、外出そのものが新しい経験になることがあります。

「医療的ケアが必要な子」としてだけではなく、一人のお子さまとしてさまざまな経験を重ねていくことも大切な視点です。

きょうだいと一緒のおでかけも家族の大切な時間

きょうだいがいるご家庭では、医療的ケアが必要なお子さまを含めて家族全員で外出したいと考えることもあるでしょう。

一方で、荷物やケアが多くなることで、保護者の負担が大きくなる場合があります。

すべてを一度に実現しようとせず、お子さまの体調や家族の状況に合わせて無理のない計画を立てることが大切です。

「家族みんなで何をしたいのか」を話し合うことも、在宅生活を考えるうえで重要です。

小児訪問看護では生活についての相談も大切にします

小児訪問看護では、主治医の指示に基づいた看護や医療的ケアだけを行うわけではありません。

ご自宅でお子さまやご家族と関わる中で、

「外出してみたいけれど不安」

「必要な物品を整理したい」

「成長して抱っこでの移動が大変になってきた」

「園や学校への移動について相談したい」

など、生活に関する悩みが出てくることもあります。

必要に応じて主治医やリハビリテーション専門職、相談支援専門員など関係する職種と連携しながら、お子さまの生活を考えていきます。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心が小児の在宅生活を支援

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、医療的ケアが必要なお子さまを含め、小児の在宅療養を支援しています。

さいたま新都心・大宮周辺で、

• 小児訪問看護を探している
• 退院後の生活に不安がある
• 医療的ケアについて相談したい
• お子さまとの外出に不安がある
• 家族でのおでかけを考えている
• 成長に伴う生活の変化について相談したい

といったご家庭は、現在のお困りごとについてご相談ください。

実際の支援内容は、お子さまの状態や主治医の指示、利用する制度などによって異なります。

まとめ｜医療的ケアと一緒に「その子らしい経験」を考える

医療的ケアが必要なお子さまとの外出では、事前準備や安全面への配慮が重要です。

一方で、おでかけは家族と過ごしたり、地域と関わったり、新しい経験をしたりする機会でもあります。

大切なのは、無理に外出することではありません。

お子さまの状態やご家族の希望に合わせながら、「どのような生活を送りたいか」を考えていくことです。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、医療的な視点だけでなく、お子さまとご家族の日々の暮らしも大切にしながら、小児の在宅療養を支援します。

問い合わせ

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心
〒330-0834 埼玉県さいたま市大宮区天沼町2丁目766-3 ブルーテラス新都心201
TEL：048-933-9414