医療的ケア児の「きょうだい」と家族の時間｜小児訪問看護で考える家族支援【さいたま新都心】

医療的ケアが必要なお子さまと暮らすご家庭では、毎日の生活の中に吸引や経管栄養、医療機器の管理などが組み込まれている場合があります。

その中で、ご家族から聞かれることがあるのが、

「きょうだいとの時間を十分に取れていない気がする」

「どうしても医療的ケアが必要な子を優先してしまう」

「家族みんなで外出するのが難しくなった」

といった悩みです。

小児訪問看護で大切なのは、医療的ケアが必要なお子さまだけを見ることではありません。

お子さまを中心としながら、ご家族全体がどのように生活しているのかを見ることも重要です。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、さいたま新都心・大宮周辺で、小児の在宅療養とご家族の生活を支援しています。

医療的ケアは家族の日常生活の一部になります

病院から退院した直後は、医療的ケアの手順を覚えることで精いっぱいになるご家族もいます。

吸引や経管栄養、服薬、医療機器の確認など、必要となるケアはお子さまによって異なります。

最初は「安全にケアを行うこと」が生活の中心になることもあるでしょう。

しかし、お子さまの在宅生活は数日だけではありません。

医療的ケアと同時に、食事、睡眠、遊び、仕事、学校、家事など、家族の日常生活も続いていきます。

だからこそ、医療だけではなく「家族としてどう暮らしていくか」を考える視点が大切になります。

「きょうだい児」という存在にも目を向ける

医療的ケアや継続的な支援が必要なお子さまに、兄弟姉妹がいるご家庭もあります。

保護者が医療的ケアに多くの時間を使っていると、きょうだいが遠慮してしまうことも考えられます。

一方で、きょうだいの感じ方や家庭環境は一人ひとり異なります。

「きょうだいだから必ず我慢している」と決めつけるのではなく、本人の様子や気持ちを見ることが大切です。

きょうだいとの時間を作る難しさ

「今日はお兄ちゃんと二人で出かけたい」

そう思っていても、医療的ケアが必要なお子さまを誰かに任せることが難しければ、簡単には実現できないことがあります。

さらに、

• 通院
• 医療的ケア
• リハビリ
• 園や学校
• 福祉サービス
• 家事や仕事

などが重なると、ご家族の予定は非常に多くなります。

保護者が「どちらの子にも十分なことをしてあげられていない」と感じてしまうこともあるかもしれません。

家族だけで抱え込まず、利用できる支援について周囲へ相談することも大切です。

小児訪問看護では家族からの相談も大切にします

小児訪問看護では、主治医の指示に基づいてお子さまの状態確認や必要な看護を行います。

同時に、実際に自宅へ訪問するからこそ、ご家庭でどのような生活を送っているのかを知る機会があります。

「夜間のケアで眠れていない」

「きょうだいとの時間が取れない」

「外出することが難しい」

「仕事との両立に悩んでいる」

こうした悩みも、在宅療養を考えるうえでは重要な情報です。

必要に応じて医療・福祉などの関係者と連携しながら、利用できる支援を検討していきます。

保護者自身の休息も在宅生活には必要です

お子さまのケアが優先になり、保護者自身の体調や休息を後回しにしてしまうことがあります。

特に夜間にもケアが必要な場合には、十分な睡眠を取れない日が続くこともあります。

「親だから頑張るのは当然」と考え続けると、疲労が積み重なる可能性があります。

お子さまの在宅生活を継続していくためにも、ご家族の負担について相談できる環境を持つことが大切です。

家族みんなで過ごす時間も大切な「生活」

小児の在宅療養では、安全な医療的ケアが重要です。

一方、お子さまにとって自宅は「医療を受ける場所」だけではありません。

家族と食卓を囲むこと、きょうだいと遊ぶこと、好きなテレビを見ること、誕生日を祝うこと。

そうした時間もお子さまの大切な生活です。

小児訪問看護では、病気や障害だけではなく、その子が家族の一員としてどのような毎日を送っているのかという視点も大切にします。

成長すると家族の悩みも変化します

乳幼児期と就学期では、ご家庭が抱える課題も変わります。

お子さまが成長すると、園や学校への通園・通学、外出、きょうだいの進学、保護者の仕事復帰など、家族全体の生活環境が変化します。

「以前は問題なかった方法」が、数年後には家庭の状況に合わなくなることもあります。

その時々の生活に合わせて支援体制を見直すことも重要です。

家族だけではなく地域の支援とつながる

小児の在宅生活には、訪問看護だけが関わるわけではありません。

主治医や病院、リハビリテーション専門職、相談支援専門員、福祉サービス、行政、園や学校など、さまざまな人や機関が関わる場合があります。

すべての調整を保護者だけで抱え込むのではなく、必要に応じて関係者同士で情報を共有することが大切です。

訪問看護もその支援体制の一つとして、お子さまとご家族の在宅生活に関わります。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心の小児訪問看護

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、医療的ケアが必要なお子さまを含め、小児の在宅生活を支援しています。

主治医の指示に基づく看護や体調確認だけではなく、お子さまの成長やご家庭での生活、ご家族が感じている不安にも目を向けながら支援を考えます。

さいたま新都心・大宮周辺で、

• 小児訪問看護を探している
• 退院後の生活に不安がある
• 医療的ケアについて相談したい
• 保護者の負担が大きくなっている
• きょうだいとの時間について悩んでいる
• 家族全体の生活について相談したい

という方は、まず現在のお困りごとをご相談ください。

お子さまの状態や主治医の指示、利用する制度などによって、実際に提供できる支援内容は異なります。

まとめ｜お子さまだけでなく「家族の暮らし」を支える

医療的ケアが必要なお子さまの在宅生活では、安全なケアを継続することが大切です。

しかし、家族の毎日は医療だけでできているわけではありません。

きょうだいとの時間、保護者の仕事や休息、家族での食事や外出なども大切な生活の一部です。

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心では、お子さまの状態だけではなく、ご家族がどのような生活を送りたいのかという視点も大切にしながら、小児の在宅療養を支援します。

さいたま新都心・大宮周辺で小児訪問看護を検討されている方は、お気軽にご相談ください。

問い合わせ

リファイン訪問看護ステーション さいたま新都心
〒330-0834 埼玉県さいたま市大宮区天沼町2丁目766-3 ブルーテラス新都心201
TEL：048-933-9414